¿Hay algo diferente o único en estos tres pacientes?

April 27, 2020

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¿Hay algo diferente o único en estos tres pacientes?

Y luego se vuelve mucho más visible en lugar de pasar desapercibido, y la gente comenzará a decir: “Tengo una disminución bastante constante en mi capacidad para caminar, mis mecanismos de equilibrio son diferentes. Tengo más problemas con el control de la vejiga. “Lo que diferencia la fase temprana de recaída-remisión de la llamada fase secundaria-progresiva de la enfermedad es que los pacientes con enfermedad secundaria-progresiva parecen tener un cambio progresivo lento, casi insidioso, a lo largo del tiempo.

Pueden tener períodos de estabilidad, seguidos de una mayor progresión. Pero realmente es una cuestión de ritmo. Mientras que los pacientes con recaída-remisión tienen eventos agudos más abruptos seguidos de remisión.

Patológicamente, creemos que las dos fases de la enfermedad también pueden ser diferentes. Específicamente, la fase remitente-recidivante de la enfermedad parece estar más relacionada con la inflamación, los ataques y las nuevas lesiones, mientras que la fase progresiva de la enfermedad, ya sea EM secundaria progresiva o primaria progresiva, creemos que la patología tiene más que ver con la degeneración de las fibras nerviosas. Parecen ser algo diferentes clínicamente en su apariencia, pero también patológicamente. Mi último punto es que hay pruebas realmente sólidas de que controlar la fase temprana de la enfermedad, la fase inflamatoria, puede ser algo protector, si se quiere, neuroprotector contra la degeneración posterior que se produce. Ciertamente, queremos esperar que nuestras terapias para el futuro sean más sólidas, más efectivas y que podamos identificar a las personas cada vez más temprano para esa terapia más sólida a fin de evitar una conversión de una forma de recaída a una forma progresiva de la enfermedad. .

Trevis:

¿Cómo puede saber si tiene una recaída?

Dr. Fodor:

Por lo general, les digo a los pacientes que si tienen síntomas que los incapacitan, ya sean sensoriales o más obvios, como debilidad o dificultad para caminar, que persisten durante más de 24 a 48 horas, es hora de que me llamen.

Trevis:

Nuestra siguiente pregunta es de Internet, Kathy en Hollywood, Florida, “¿Por qué el calor del verano empeora mi EM?”

Dr. Fodor:

Creo que lo que está sucediendo es que el calor está interrumpiendo la conducción nerviosa y eso parece afectar a las personas de manera muy específica. Encuentro en mis pacientes que tengo algunos que están bastante afectados por el calor pero otros a los que no les molesta en absoluto. Elliott, ¿qué piensas?

Dr. Frohman:

Estoy de acuerdo. De hecho, la mayoría de los pacientes, si tienen algún tipo de sensibilidad térmica, tienden a ser sensibles al calor. Estás bien. Tengo pacientes sin dificultad con el calor. Disfrutan del calor y tomarán una ducha caliente y, en consecuencia, hay algunos pacientes, algunos pacientes, que son más intolerantes al frío que al calor con su EM. Reitero una vez más que la mayor parte del sufrimiento y dificultad que tienen los pacientes día a día no son los ataques porque los ataques no ocurren día a día. Por lo general, no es la discapacidad porque se necesita tiempo para que se produzca la discapacidad, y ciertamente eso puede desempeñar un papel importante en los pacientes que padecen la enfermedad, pero la mayor parte del día a día, hora a hora, minuto a minuto. El cambio tiene que ver con cosas como el cambio de temperatura, el ejercicio, el estrés psicológico, un buen día o un mal día. Esos factores parecen trabajar con el camino de la fisiología con la EM, que es la desmielenación. Y cuando la mielina se desprende de la fibra nerviosa, está sujeta a cambios en las propiedades de conducción eléctrica de los nervios.

No hace mucho que los pacientes se pasen eléctricamente del límite, y es posible que los nervios no funcionen en absoluto.

Una de las áreas más importantes de la nueva investigación para terapias novedosas es centrarse específicamente en cómo podemos mejorar la fisiología de los nervios minuto a minuto, hora a hora, de modo que mientras trabajamos en terapias para atacar la progresión de los pacientes podría ser más o menos lo mismo. a las 4:00 o 5:00 de la tarde en comparación con las 8:00 de la mañana. Creo que es un área muy importante para ayudarnos a manejar mejor a nuestros pacientes.

Dr. Weinstein:

También se puede aprender a combatir el calor, es decir, organizando su día por la tarde, es decir, tratando de hacer más actividades durante las horas más frescas del día o por la noche, es decir, minimizando las actividades fuera del hogar o incluso usando una chaqueta de enfriamiento cuando se sale.

Trevis:

¿Está utilizando terapias de enfriamiento de algún tipo durante la rehabilitación?

Dr. Weinstein:

Durante la terapia, estamos en un área con control de aire, por lo que no es un problema, sino caminar uno mismo en los días calurosos, tratando de mantenerse adecuadamente hidratado, tratando de usar ventiladores y ventilación adecuada para evitar el sobrecalentamiento y, por supuesto, como yo ‘ Acabo de mencionar tratar de organizar el día en torno a los ciclos de calor.

Dr. Frohman:

Si pudiera intervenir un segundo, creo que el punto del Dr. Weinstein es excelente, y el punto sobre las camisas de enfriamiento es genial. Si encuentra que tiene pacientes que responden a estas chaquetas de enfriamiento, puede ser un salvavidas para esos pacientes, y tiendas como Brookstone y Sharper Image tienen varios dispositivos de enfriamiento regionales, un ventilador que usa alrededor del cuello o una pulsera de enfriamiento. o diadema, uso de líquidos helados. Una variedad de estos procedimientos muy simples realmente puede marcar la diferencia entre poder hacer algo y no hacer nada en absoluto. Creo que es muy, muy importante estar al tanto de algunas de estas estrategias que realmente pueden ayudar a optimizar las capacidades eléctricas de los nervios, sin duda.

Trevis:

Creo que también es importante que todos tengan en cuenta algunos de estos chalecos de enfriamiento, los acondicionadores de aire pueden ser costosos. Y si la gente tiene Seguro Social y discapacidad, etc., puede ser una carga. Sé que su capítulo local de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple también podría ayudar allí.

Llamador:

¿Cómo se puede evitar el estreñimiento, el estreñimiento crónico y la hinchazón?

Dr. Fodor:

Normalmente recomiendo a mis pacientes que se mantengan muy hidratados. Es muy seco aquí en Colorado. Coma frutas, verduras y use fibra en su dieta, luego, por supuesto, si eso no funciona, puede progresar hacia ablandadores de heces y otros agentes que podemos usar para mantener a las personas bien lubricadas y activas. Creo que le pasaría eso al Dr. Weinstein para ver si tiene otras ideas.

Dr. Weinstein:

Hay muchas preparaciones simples de venta libre que pueden ayudar con la movilidad, ya sean agentes suplementarios de fibra para la dieta o agentes que ayudan a retener líquidos en los intestinos. Pero si eso no es útil, entonces use otros productos como Leche de Magnesia en dosis bajas, tabletas de Dulcolax, el uso de supositorios suaves como los supositorios de glicerina o más fuertes como los mini-enemas. Por lo general, queremos ayudar a las personas a medir el tiempo de sus evacuaciones intestinales en función de sus patrones en el pasado y a hacerlo junto con una comida. Y es importante que todos reconozcan que una evacuación intestinal tiene una frecuencia variable en la población. Algunas personas no se sienten cómodas a menos que tengan una evacuación intestinal todos los días. Otras personas se sienten cómodas cada dos días o cada tres días. Por eso, queremos establecer un patrón que funcione bien para un individuo y para los proveedores de atención, también para permitir que las personas salgan del hogar.

Trevis:

Gracias a los dos. Nuestra siguiente pregunta está en Internet de Cheri en Nebraska. Ella dice: “Tomé dos dosis de Tysabri.

Tanto yo como mi neurólogo creemos que he mejorado con la medicación y no puedo recibir más infusiones. Escuché el rumor de que podría estar disponible en el futuro. “¿Es cierto, Dr. Frohman?

Dr. Frohman:

Tysabri [natalizumab] es un fármaco novedoso que interrumpe específicamente el proceso por el cual las células inflamatorias se adhieren a la pared de los vasos sanguíneos. Pero Tysabri es realmente un fármaco asombroso principalmente, creo, porque en realidad es un derivado de la medicina basada en la evidencia y propone una hipótesis sobre cómo se produce la inflamación en la adhesión y luego desarrolla un fármaco que puede interrumpir ese slim4vit efectos secundarios proceso. Dicho esto, los ensayos clínicos han demostrado que Tysabri es la terapia más eficaz en el planeta tierra para la esclerosis múltiple que tiene una reducción drástica de nuevas lesiones cerebrales, una reducción drástica de las exacerbaciones y sabemos incluso una reducción en la progresión de la discapacidad y también una reducción de las lesiones cerebrales más dañinas que ocurren en la resonancia magnética. Dicho esto, durante los ensayos clínicos, específicamente en el ensayo en el que se combinó con Avonex semanal, una forma de interferón beta, dos pacientes desarrollaron una infección muy grave llamada LMP causada por un virus JC. Tuvimos muchos pacientes en el ensayo. El Dr. Fodor también participó en el ensayo. Sigo pensando que representa una estrategia extremadamente importante. Lo que debemos entender es por qué ocurrieron estas infecciones en estos dos pacientes con EM. Un paciente con enfermedad de Crohn que participó en un ensayo también contrajo la infección. Mi sensación es que el regreso de este medicamento al mercado debe hacerse de tal manera que nosotros, como médicos, junto con nuestros pacientes y familias, tengamos algún tipo de estrategia de vigilancia para determinar quién está en riesgo, cuando lo están. -Riesgo, ¿qué vamos a hacer si llega una infección, y podemos tratar una infección o inmunizar a los pacientes contra esta familia viral en particular para que esta infección no ocurra? Creo que tiene que ocurrir antes de que podamos llevar este medicamento al mercado y tirar los dados y correr el riesgo sin saber más sobre la biología de lo que sucedió en estos tres pacientes.

Trevis:

Sé que en la mayoría de los pacientes ocurrió al final del ensayo. ¿Es posible que este medicamento tenga una dosis máxima a lo largo de la vida como lo hace Novantrone debido a la cardiotoxicidad?

No lo creo. Creo que si nos fijamos en los datos del paciente con enfermedad de Crohn, este era un paciente que había sido tratado previamente con otros fármacos inmunomoduladores como azatioprina y un fármaco para la artritis reumatoide utilizado en la enfermedad de Crohn llamado infliximab [Remicade]. Resulta que, de manera muy interesante, a ese paciente se le almacenaron muestras de sangre periódicamente durante el transcurso de la participación de esa persona en múltiples ensayos clínicos. Resulta que en ese paciente cuando se inició Tysabri, poco después de comenzar el medicamento, se puede ver la conversión de la sangre negativa para el virus a positiva. Así que no creo que sea una cuestión de exposición. Puede tener algo que ver con ¿algunas personas tienen una forma más agresiva del virus que otras? Creo que nuestros oyentes deben comprender que la mayoría de las personas que caminan por el planeta tienen el virus JC en la médula ósea y en los riñones. Es solo que nuestro sistema inmunológico es tan profesional que el virus no tiene la oportunidad de afianzarse. Ésta es una infección muy rara. ¿Hay algo diferente o único en estos tres pacientes? ¿Había algo único en la forma particular de virus JC que tenían, o era el hecho de que Tysabri se usaba en el contexto de pacientes que habían recibido otros medicamentos que también modulaban el sistema inmunológico?

Mi último punto sería si Tysabri es el mejor fármaco del planeta tierra, ¿podría ser que al combinarlo con otros fármacos la terapia sea demasiado buena? Y de alguna manera podemos comprometer o paralizar algunas funciones de vigilancia muy básicas que nuestro sistema inmunológico realmente tiene que proporcionar, incluido permitir que algunas células entren en el cerebro y la médula espinal para realizar ese tipo de funciones domésticas para garantizar que no surjan infecciones.

Llamador:

¿Cuál es el ejercicio más eficaz para mejorar el equilibrio y reducir la rigidez?

Dr. Weinstein:

Esa es una gran pregunta. No hay una respuesta simple para eso. Realmente depende de su patrón de debilidad y su patrón de control. También tendría que ver con su capacidad para manejar su tono, que es una forma de hablar de una condición llamada espasticidad. Entonces hay una variedad de ejercicios. Hay una variedad de estrategias de posicionamiento que pueden ser útiles, pero requeriría un poco más de evaluación para dar una respuesta más específica.

Trevis:

Joni en California nos ha enviado un correo electrónico con una pregunta que podría ser una buena respuesta: “¿Es cierto que se pueden formar nuevas neurovías ejercitando músculos debilitados?”

Dr. Weinstein:

Es otra gran pregunta y controvertida. ¿Son nuevas neurovías o es el uso de otras de una mejor estrategia o de forma compensatoria? Creo que hay evidencia en la literatura de ambos. Pero en lugar de discutir sobre ello, queremos que la gente demuestre una mejora a través de estas estrategias.

Llamador:

Me preguntaba por qué parece que las recaídas cognitivas tardan más en recuperarse que las recaídas físicas.

Dr. Frohman:

Esa puede ser la impresión del oyente, pero los pacientes con esclerosis múltiple son muy variados. Puede ser que cuando los pacientes tienen una recaída que afecta predominantemente sus capacidades cognitivas, puede haber otros factores en juego, como podría haber depresión. Sé que el Dr. Fodor mencionó esto antes.

La depresión es la causa tratable más común de deterioro cognitivo en el planeta, a menos que desee considerar el hecho de que el Alzheimer se está volviendo cada vez más sensible al tratamiento, pero ciertamente la depresión y los trastornos del estado de ánimo pueden influir en eso. Que en el contexto de la cognición, las personas pueden estar deprimidas por su exacerbación. Puede haber otros factores.

Trevis:

Tenemos una pregunta por correo electrónico de Denise en Ohio, “Por favor, discuta los beneficios de la fisioterapia prescrita en lugar de un programa de ejercicio personal sin supervisión”. Dr. Weinstein, ¿puede tomar esa?

Dr. Weinstein:

El riesgo de un programa de ejercicios dirigido personalmente es que puede no ser el más beneficioso para tratar de mantener la simetría de los músculos, intentar estimular el ritmo o buscar maximizar la función de los músculos fuertes y tratar de fortalecer adecuadamente los músculos débiles. Si los músculos también están extremadamente débiles, entonces el ejercicio podría incluso promover más fatiga. Por lo tanto, también existe el riesgo de que el ejercicio dañe las articulaciones y contribuya al dolor que afectaría aún más la movilidad, la actividad y el sueño. Por tanto, un programa de ejercicio guiado sin duda valdría la pena. Esto no significa que tengas que acudir a un fisioterapeuta para hacer ejercicio frente a ellos. Pero un fisioterapeuta puede proporcionar información que luego podría utilizarse en una variedad de entornos, ya sea una casa, un gimnasio o una piscina, para ayudarlo a poder hacer ejercicio pero de una manera divertida, para que no lo haga. Tiene que sentir que es una tarea ardua y poder maximizar su función. Si el ejercicio se centra en la actividad que desea realizar, no solo se hará de manera más consistente, sino que obtendrá mayores beneficios de eso.

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